自宅で注射？？先生マジっすか？

愛娘、2回目の入院二日目です。
昨日は仕事で病院にいけなかったので、
様子が気になり、辛かった。

今日は土曜日で休みだったので、
奥さんと病院へ。

病室に入ると、
昼食を完食していたところでした。
昨日の間接痛の様子とは一変した表情に少し安心しました。
食欲がある＝調子が良いはいつからか一つの指標になっています。

その直後、主治医の問診があり、
その後言われた発言にびっくり。

昨日撮ったレントゲンの結果、
手首の間接破壊の進行が見られるとの事でした。
そんなバカな。
聞いた瞬間に思ったことです。

早期から通院しており、
毎日ステロイドも飲んでいるのに、
リウマチの間接破壊が止められないとは。

そして、主治医から信じられない一言が。
進行が早いので、薬の投与を次の段階に移す必要があるかもしれない、
次の段階は自宅で注射して、
薬を投与することになるとの事。

自宅で注射？？

誰が？？

自宅で注射とか覚醒剤のイメージしかない。。。

はい、奥さんと僕が注射の方法を習うことになりそうです。

人生で我が子に注射する日がくるとは、考えられん。。

月曜日診断結果にわずかな期待をかけつつ、このタイミングで言われた事でほぼ確実に、注射有りの診断なんだろうとは理解した。

キツイなー。
ほんと。。

自宅で注射？？
先生、マジっすか？？

心の中で何度も叫んだ。

でも、やるしかない。

素人なので、血液注射は難しくて、
無理だろう。
ということは、筋肉注射なんだろうか？？

わからん。。
想像がつかない。

シェーグレン症候群発症から３ヶ月で、ステロイド投与、小児リウマチ併発、免疫抑制剤投与、手首間接破壊。

早い。
年明けにこんな状態を予想してなかった。
今年の暮れはどんな状態になっているんだろうか。。
さすがに不安になった。

手首の間接が完全に破壊されたらどうなるんだろう？

変な向きで固定されてしまう？
手がだらーんとなってしまう？
鉛筆やお箸は使えるの？

病院から帰りながら、
帰ってからも色々検索して調べた結果、
人工間接にたどり着いた。

最悪の場合は、人工間接を埋め込む手術とかできるのだろうか？
費用はいくらなんだろう？
耐用年数は何年？
身体への悪影響は？
そもそも小児リウマチやシェーグレンで人工間接の手術なんて可能なのか？

たくさんの疑問が湧いてくる。
検索してもよくわからない。

まだまだ調べが足りないが、
夜もふけてきたので、
明日の病院に備えて寝ることにする。

遂に、ステロイドが効かない状態が。

昨夜より身体の痛みを訴えだした。

首、指、手首、背中、腰、足首と広範囲での傷み、38度の発熱、立ち上がる事もできないほど。
夜中ずっと泣いていた。

本日たまたま定期検診の日だったが、
朝一で主治医に連絡したところ、
直ちに病院へくる様にとの指示だった。

毎日ステロイドも飲んでいて、
毎週免疫抑制剤も飲んでいるのに、
再び発症してしまった。

昨日まで普通に生活ができていたのに。。。

そして検査の結果、
再び入院する事になりました。。

辛すぎる。。
とりあえず何も考えず、
今日は入院準備をすることにする。

ショックだ。。

JIA(若年性突発性関節炎)併発

愛娘が若年性突発性関節炎(JIA)を併発しました。

いわゆる小児リウマチです。。。

年明けに膠原病疑いになり、
２月の検査入院を経て、
診断された結果がシェーグレン症候群で、
小児リウマチでなかったことで最悪の自体は回避できたと感じたことはこのぶろぐでもお伝えしました。。

ただ、無情にも僅か数ヶ月の中で、
若年性突発性関節炎(JIA)の併発の診断です。

さすがにショックでしたが、
愛娘の無邪気な笑顔を見て、
自分を取り戻しました。

最も不安なのは奥さんで、
日々子供と触れあうのは奥さん。

自分をしっかりと保ち、
支えていかなければならないことを改めて認識しています。

家庭を支える、守るということがなんたるものかということを痛感します。

もちろん今日も、もっと究極の状況下にいる方はたくさんいると思います。

ただ、自分が初めて置かれている状況で、かつ自分のことでなく、自分以上に大切な人に起こっていることを受け入れた上で、自分が冷静さを保ち、周りのパニックをフォローするだけの技量を瞬間的に今持たなければならない時。

自分のキャパシティとか器みたいなものを向上させる必要性を感じます。

究極一言でいうなら、
人間性ということなんだろうと思う。

起こっている全てを真摯に受けとめ、
全てが我が事で、いかなる結果、未来に対しても責任を取る覚悟が必要。

その上で今やるべき事を、ベストなアクションを考えたい。

仕事が忙しいとか、時間がないとか、誰が協力的でないとか、価値観が違うとか、そんなものは病気の愛娘には関係ない。

これについての答えを自分の中で出す必要があり、同じ答えになる様に奥さんと刷り合わして、我が家の方針として決断が必要です。

いかなる困難が待ち受けていても立ち向かえるチームに、自分の家族の絆を強固なものにしなければならない。

正念場!!

頑張ります!!

発症から3ヵ月が経過して

発症から3ヵ月が経過しました。
一時は歩くことも儘ならない状態でしたが、
今は薬が効いていて日常生活はほぼ普通に送れています。

たまに指先、肘、膝の痛みを訴えますが、
発症時と比べるとかなりよくなっていることがわかります。

毎日、朝、昼、夜に薬を飲むこと、
小学校にマスク着用で行くことなど注意事項はありますが、
それでも最悪を考えていた3ヵ月前と比べると全然気持ちの持ちようが異なります。

もちろん、いつ悪化するかわからない状態ですが、
１日でもこの状態が長く続く事を祈ります。

昨日、なんと！
六甲山にいきました！

電車に乗って、バスに乗って、ケーブルに乗って、片道1時間半かけて。

GWの他の家族には普通の光景も我が家にとっては、特別な事です。

こんな日がいつまでも続きます様に。
そして、再び悪化した日が来ても、
挫けずに、ひたむきに回復に向けて走れる様にサポートしていきたいと思います。