退院した次の日が日曜日参観の日でした。
10日ぶりでしたが、
再び学校に通える事になった愛娘を見て、涙が出そうになりました。
リウマチの間接痛が少し残っているため、
ランドセルが苦しそうだったり、
相変わらずマスクを常時着用はしんどそうだが、
我が子ながらホント頑張ってると思う。
勉強好きな我が子は、
10日ぶりの通学でも勉強に不安はなく、
しっかりとついていけていて、
そこは心配なしです。
これだけは言わせて!!
通学復帰初日で、
クラスで愛娘以外、
全員が間違ったのに、
愛娘一人で正解した姿はカッコよかった！！
うん、親バカなのはわかっていますが、
前日の病室で注射の打ち方をレクチャーされていた時とは180度違う光景。
こういう日が続いて欲しい。
普通の人の普通の日なんだけど、
うちの家族からすれば特別な日。
今はこの時間が少しでも長く続く事を祈ってます。
突然のお知らせでした。
なんと！
愛娘、退院です！
当初3週間と聞いていた入院でしたが、
1週間で退院。
突然の退院に驚きを隠せません。
家に帰ってくるのが嬉しいです。
しかし、まさか奥さんが職場に月末までの休職を伝えた翌日とは。。
ごめん、奥さん。
さて、一昨日、生物学的製剤のエンブレルの投与を決めました。
第一回目は昨日でした。
幸いショック症状、発疹など副作用はなく、状態は落ち着きました。
入院当初の一番症状が悪い時はインターロイキン6(以下il6)は400近いとんでもない数値でしたが、
今は60まで下がりました。
正常値の39まであと少しです。
気になるのはCD4の値がどこまで下がる想定なのかということ。
それによって日々の生活で注意する部分が変わるから。
しかし、この入院期間でやたらと免疫に詳しくなりました。
Youtubeで高校の生物の授業で、
人の免疫システムについて学ぶところから始まり、リウマチ学会、リウマトレックス、生物学的製剤、日和見感染症と色んな勉強をしました。
その結果、夫婦で出した結論がエンブレルの選択です。
この先どうなるかわからない不安はありますが、
生物学的製剤とは長い付き合いになりそうです。
ちなみに免疫抑制剤メトトレキサートとの併用。
色々調べた検査、このパターンでは、
6ヶ月での寛容率は60%、副作用としての重症感染症発症率は6%程度と思われます。
生物学的製剤はリウマチ患者の30%が利用している。
愛娘が二十歳になるまでの14年間は費用はないに等しいのですが、
二十歳を越えると保険適用で月7-10万円台程度とのこと。
年間84-120万円。
20-70歳の50年で4000-6000万円。。。
家より高いということになります。
高額医療費控除をしらべなきゃと思いつつ、
精神的、経済的、身体的に大変なハンデを背負う事になった愛娘です。
なんとか自立できる様な環境を作ってあげたいと思います。
会社勤めもかなり厳しいだろう。
在宅ワーカーが現実論か。
とにかくWebには強くなってもらう事にしよう。
そんな気の長い話は今してもキツいな。
さて、明後日、土曜日は第二回目の生物学的製剤エンブレルの投与と退院です。
血液検査の結果にも注目したいと思います。
■追伸
やはり注射の際はあり得ないほど泣いたらしいです。
今日は仕事帰り面会時間スレスレで、
20分ほど愛娘の顔を見に行った。
着いた時に、病室に奥さんがおらず、
どうしたのかと思っていたら、
しばらくしたら戻ってきた。
手にはメモ帳といくつかのパンフを持っていて、
瞬時に先生から説明を受けたのだとわかった。
わずかな愛娘との時間は、
愛娘がテレビに夢中であまり相手にしてもらえず、寂しかった(笑)
帰りに先生からの説明を奥さんからきか、やはり製剤の投与を薦められたとの事だった。
しかし、その内容は意外で悩ましいものだった。
生物学的製剤の投与は行うが、
どの生物学的製剤を使うかは親が判断してくださいというもの。
うーん、どうやって選らべば良いか悩む。
エンブレル、ヒュミラ、アクテムラから一つを選ぶのですが、
アクテムラはil6対策になるので、
最もキツくまだその段階ではないらしい。
鹿児島県の権威はこの薬を好んで投与するらしい。
ということで、
実質エンブレルとヒュミラの二択。
どちらもtnf対策たので、
効能はほぼ同じ週に二回注射のエンブレルと
二週間に一度だが、痛いヒュミラ。
そんな説明だったらしいが、
その情報だけで大切なわが子の未来を託して良いものか。
かといって調べまくっても、
さいごは決めの問題外だろう。
日本リウマチ学会のガイドラインを読んでも、
生物学的製剤の選び方までは書いていない。
北里大学の研究発表、鹿児島県の権威、欧州リウマチ学会の発表など検索するとたくさんの情報はあったが、
判断材料としては不十分。
不確実性が高すぎて難しい。
今は臨床数の多い、エンブレルに未来を懸けようと思ってます。
まだ数日悩めるので、
時間の限り、色々調べようと思う。
昨日の注射の話を経て、
色々調べてみたところ、先生の言っていた自宅での注射とは生物学的製剤の投与開始の事と言う事がわかった。
膠原病、リウマチは80年代までの傷みの緩和(実質無治療)から、90年代のステロイド、免疫抑制剤治療が登場し、2000年後半からの生物学的製剤登場で革命的な進歩を遂げていて、寛容になる確率が上がっているらしい。
現在、生物学的製剤を利用しているのはリウマチ患者全体の30％との事。
愛娘は発症から３ヶ月でその上位30%に入った事を意味するのだろうか。
調べると色んな事がわかった。
生物学的製剤も日本で認可されているものは複数種類があり、
3割負担で、月2-4万円程度の医療費負担らしい。
愛娘の場合はまだ幼児なので、
負担費用は500円だから費用面は今は気にする必要はない。
下記が生物学的製剤の主な種類と特徴。
■レミケード
増量、減量、間隔を縮めることが可能、リウマトレックスの併用が必須、tnfの作用抑える。
■エンブレル
安価、利用者多い、一定条件で自宅注射が可能、リウマトレックスの併用が可能、tnf.の作用抑える。
■ヒャミラ
リウマトレックスの併用が可能、tnf.の作用抑える。
■アクテムラ
強力、感染症自覚症状が希薄に、il6の作用抑える。
■オレンシア
t細胞を抑える。根本的治療に近い。
■シンポニー
Tnf.を抑える、投与が最も簡単、増量減量可能。
■シムジア
2013年発売、tnf.抑える。
ただ、副作用が怖い。
特に重症感染症に注意が必要。
ニューモスティス肺炎、細菌性肺炎、結核などに注意する。
前2肺炎は普通ではかからない病気だが、免疫抑制下では致命傷になるとの恐ろしい鬼才が。
この確率は高くなさそうな記載があるが、頻度がわからない事が怖い。
投与前のスクリーニング検査が重要で
まさに今、その検査の真っ最中ということなのだろう。
ニューモスティス肺炎などはいわゆる日和見感染症と言われ、
細菌、カビなどが原因になったり、モトモト健康な人の中には保菌状態だったりするらしい。
蓄濃持ちは注意が必要らしいが、
愛娘は蓄濃持ちだから余計に恐ろしい。
鼻腔に悪い菌がたまりやすいからとのこと。
日和見感染症ってAIDS患者で聞いた事があるが、
よく考えると強力な免疫抑制状態ということはAIDS発症の免疫不全と同じ状態ということではないだろうか。。
ただ、内蔵に影があると言われたレントゲンの結果を鑑みると待った無しの状態かもしれない。。
これは判断するにはあまりに重い。。
良くなって欲しいけど、
命の危険も考えなければならないとは。。
生物学的製剤は一種の賭けですが、
愛娘の命は一つしかない。。
今日の病院での様子は元気な6歳児と変わらない様子だった。
今日はまた眠れない夜になりそうです。
ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 