突然のお知らせでした。
なんと！
愛娘、退院です！
当初3週間と聞いていた入院でしたが、
1週間で退院。
突然の退院に驚きを隠せません。
家に帰ってくるのが嬉しいです。
しかし、まさか奥さんが職場に月末までの休職を伝えた翌日とは。。
ごめん、奥さん。
さて、一昨日、生物学的製剤のエンブレルの投与を決めました。
第一回目は昨日でした。
幸いショック症状、発疹など副作用はなく、状態は落ち着きました。
入院当初の一番症状が悪い時はインターロイキン6(以下il6)は400近いとんでもない数値でしたが、
今は60まで下がりました。
正常値の39まであと少しです。
気になるのはCD4の値がどこまで下がる想定なのかということ。
それによって日々の生活で注意する部分が変わるから。
しかし、この入院期間でやたらと免疫に詳しくなりました。
Youtubeで高校の生物の授業で、
人の免疫システムについて学ぶところから始まり、リウマチ学会、リウマトレックス、生物学的製剤、日和見感染症と色んな勉強をしました。
その結果、夫婦で出した結論がエンブレルの選択です。
この先どうなるかわからない不安はありますが、
生物学的製剤とは長い付き合いになりそうです。
ちなみに免疫抑制剤メトトレキサートとの併用。
色々調べた検査、このパターンでは、
6ヶ月での寛容率は60%、副作用としての重症感染症発症率は6%程度と思われます。
生物学的製剤はリウマチ患者の30%が利用している。
愛娘が二十歳になるまでの14年間は費用はないに等しいのですが、
二十歳を越えると保険適用で月7-10万円台程度とのこと。
年間84-120万円。
20-70歳の50年で4000-6000万円。。。
家より高いということになります。
高額医療費控除をしらべなきゃと思いつつ、
精神的、経済的、身体的に大変なハンデを背負う事になった愛娘です。
なんとか自立できる様な環境を作ってあげたいと思います。
会社勤めもかなり厳しいだろう。
在宅ワーカーが現実論か。
とにかくWebには強くなってもらう事にしよう。
そんな気の長い話は今してもキツいな。
さて、明後日、土曜日は第二回目の生物学的製剤エンブレルの投与と退院です。
血液検査の結果にも注目したいと思います。
■追伸
やはり注射の際はあり得ないほど泣いたらしいです。
ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 