今日は仕事帰り面会時間スレスレで、
20分ほど愛娘の顔を見に行った。
着いた時に、病室に奥さんがおらず、
どうしたのかと思っていたら、
しばらくしたら戻ってきた。
手にはメモ帳といくつかのパンフを持っていて、
瞬時に先生から説明を受けたのだとわかった。
わずかな愛娘との時間は、
愛娘がテレビに夢中であまり相手にしてもらえず、寂しかった(笑)
帰りに先生からの説明を奥さんからきか、やはり製剤の投与を薦められたとの事だった。
しかし、その内容は意外で悩ましいものだった。
生物学的製剤の投与は行うが、
どの生物学的製剤を使うかは親が判断してくださいというもの。
うーん、どうやって選らべば良いか悩む。
エンブレル、ヒュミラ、アクテムラから一つを選ぶのですが、
アクテムラはil6対策になるので、
最もキツくまだその段階ではないらしい。
鹿児島県の権威はこの薬を好んで投与するらしい。
ということで、
実質エンブレルとヒュミラの二択。
どちらもtnf対策たので、
効能はほぼ同じ週に二回注射のエンブレルと
二週間に一度だが、痛いヒュミラ。
そんな説明だったらしいが、
その情報だけで大切なわが子の未来を託して良いものか。
かといって調べまくっても、
さいごは決めの問題外だろう。
日本リウマチ学会のガイドラインを読んでも、
生物学的製剤の選び方までは書いていない。
北里大学の研究発表、鹿児島県の権威、欧州リウマチ学会の発表など検索するとたくさんの情報はあったが、
判断材料としては不十分。
不確実性が高すぎて難しい。
今は臨床数の多い、エンブレルに未来を懸けようと思ってます。
まだ数日悩めるので、
時間の限り、色々調べようと思う。
ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 