生物学的製剤エンブレル投与から一ヶ月が経過しました。
投与前に聞いていたこと、調べたことと比べて予想通りなこともあれば、予想外なこともあります。
数ヶ月後の自分の為にも、
未来に生物学的製剤の投与を検討される方、その周りの方の為にも、
生物学的製剤エンブレル投与一ヶ月後の今を備忘録を残したいと思います。
■投与歴■
→毎週火曜日、金曜日の朝に自宅にて注射。6月途中より注射開始しているので、9回目が終了。
ちなみに毎回朝7:30頃に注射して、8:15には小学校に行けている。注射による学校生活への影響はない。
ただし、免疫抑制状態なので、小学校へはマスク着用にて登校。
■効果■
→今のところ効果が見えません。相変わらず朝は手足の痛みを訴えており、関節破壊は進行している様に思います。
主治医によれば投与後３ヶ月から効果が見えるとのこと。
■変化■
→明らかに変化したことがいくつかあります。
(1)体毛が増えている、濃くなっている。
女の子なので、可哀想だが、命には換えられない。
特に背中、膝は同年代の男の子よりも濃い。
一ヶ月でかなり変わった。
(2)お腹の皮膚の色が変わった。
腹部の右に直径10cmほどのまだら模様ができている。病院検査したが、今のところ問題なしとのこと。
■その他■
免疫抑制にあたり、肺炎など日和見感染症が気になっていたが、今のところは問題なし。
最初の入院、診断から半年ですが、
進行が進んでいる。
親として、非常に心配だが、祈る気持ちで、日々できることをやっていきたいと思う。
今日は一学期終業式。
無事に夏休みに入れた事に感謝して、
２学期が始まる頃には、
少しでも症状が緩和しています様に★
ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 