愛娘がエンブレルを投与して2ヶ月半が経過した。
まだ症状に改善は見られない。
逆に足首の関節のダメージが進行しているように見える。
二学期も始まり、小学校まで一緒に歩いていったが、明らかに一学期よりも辛そうだ。
10分で通えたところが20分かかっている。
友達に置いていかれるので、
見ていてツラい。
お義父さんが杖と松葉杖を作っていただき、家では活用している。
母親からは車椅子を薦められた。
結構、精神的にキツイんですよね。。
我が子がまさか車椅子生活になるとは正月には思ってもみなかったわけやし。
なんとか夏には近場の琵琶湖へ旅行には行けたけど、歩ける距離が減っていることはホントつらいな。
手首も調子が悪く、消しゴムで字を消すことが難しくなっている。
ペットボトルのふたも開けられなくなった。
さて、この先どうなることか。
不安は増すばかりだが、
そろそろ薬が聞いてきてくれないとこまる。
どうか良くなりますように★
突然のコメント申し訳ありません。
私は、小児で原発性シェーグレン症候群になったものです。たまたまこのブログを見て、自分と重なる部分があり、コメントさせていただきました。私の場合12歳の時に診断されましたが、今21歳を迎えました。娘さまが少しでも体調が良くなるように祈っています。これからも、ブログ拝見させて頂きます。
ちーさん
コメントありがとうございます!返信遅れてすみません。9年経過しておられる先輩からコメントをいただけて大変励みになり、また勇気が湧きました。先を知らないものにとって、早いタイミングで先を知る事ほど重要な事はないという立場で自分はブログを更新しております。それがポジティブな内容でもネガティブな内容でも。このブログが愛娘よりも後に発症した人に対して少しでも役に立てば良いなと思いますし、今回の様に愛娘よりも先に発症した方からコメントをいただければ我が家にとって大きな価値となります。周囲に知識のある方がたくさんいるという病気でも無いので、ここでのつながりは大切にしたいと思っています。突然のコメントとの事でしたが、申し訳ないどころか大大歓迎です。本当にありがとうございました。