もうすぐ難病医療費助成に大きな動きがありますね。約40年前に難病対策の制度が始まって以来の大幅な見直しだそうです。すごい事ですね。
「難病医療費助成の改正があると聞いたが、結局何がどうなるの？」に関しては、下記の厚生労働省の説明資料が最も確実な情報で、図解もあり、わかりやすいのではないかと思い、ご紹介します。2014年8月26日に厚生労働省が「今後内容に変更はありうる」としながらも発表した新しい難病医療に関する説明資料です。
【必読】難病及び小児慢性特定疾病の新たな医療費助成制度に係る説明資料http://www.nanbyo.jp/news2/140819-1.pdf
制度移行のスケジュール、拡大を検討中の難病、申請手続きと必要な書類、自己負担上限額の管理などに関して掲載されていますね。成人の難病に関しての記載の後、P20以降が小児特定疾患に関しての記載です。
P24以降の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業とはなんだろう？記載で概要はわかるとして、本年度までも実施していたものなのか、これから初めて実施されるのか？具体的に何をどこまで実施されるのかについて今後調べていこうと思います。
さて、愛娘も長くお付き合いする事になるであろうことから前から成人後の事がすごく気になっていました。生物学的製剤を利用すると毎月7万円-10万円くらい？が必要になると聞いていて、このままでは普通に働きに行く事が困難な愛娘（それまでには治っていて欲しい！）にとって経済的自立は将来の懸念事項の一つでしたが、明るい希望が見えました。
そして、新たな医療費助成に関して、申請書類が届きましたので、区役所に申請してきました。今年、三度目の申請になりますので、慣れてきている自分がいます（汗）当初は半日かかっていた申請も、事前の準備、コンビニでのコピー、区役所で課税証明書取得など手慣れたものです。準備含め1.5時間程度で完了しました。今回から新たに薬局の名称、所在地が必要になっていました。
助成金制度が変わらなければ、負担が数万円内に収まる事がわかり、考え方も変わりそうです。ただ、長い年月を付き合う事になる助成金も行政の状況により変動がありそうで、今の全てが将来の全てではない事も今回の助成金改訂で感じました。少子高齢化で国の医療費が増えている事、財政赤字拡大なども含めて考えるととめどなく色んな事が気になります。
長くなりましたので、今回はここまでということで。
以下、新聞記事の引用です。
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（2014年8月28日 読売新聞）
難病患者への医療費助成を広げる難病医療法が２０１５年１月に施行されるのを前に、厚生労働省の専門家委員会は２７日、助成対象となる１１０疾患を決めた。
同省は、助成対象を現行の５６疾患から最終的に約３００に増やす方針。今秋以降に残りの対象疾患の選定作業を始める。１５年夏には本格的に新しい支援制度が始まる見通しだ。
新たに助成対象となったのは、膠原こうげん病の一種のシェーグレン症候群や、徐々に腎機能が低下するＩｇＡ腎症、自己免疫性肝炎など。助成対象の患者は現在の約７８万人（１１年度）から約１５０万人（１５年度）に広がる。一方で、自己負担がゼロだった重症患者にも所得に応じて月額１０００円～３万円の負担を求める。
同委員会は今月初め、助成対象の候補として示された１１３疾患について検討を開始。▽客観的な診断基準がある▽原因不明で治療法が確立されていない▽長期療養が必要――といった条件に照らし合わせ、薬害が原因であるスモンや、回復後は慢性化しない劇症肝炎、重症急性膵炎すいえんの３疾患は新制度の対象から外した。
スモンについては、従来の特定疾患治療研究事業の枠組みで引き続き医療費を助成する。これまでの難病対策では、医療費の助成対象になる疾患が少なく、不公平との指摘があった。
（2014年2月12日 日経新聞 ※ちょっと古いですが。。）
“難病医療費の助成対象拡大 法案・改正案を閣議決定
政府は12日、難病や小児慢性特定疾患の医療費助成対象を
拡大する制度を実施するための難病医療法案と児童福祉法改正案を
閣議決定した。今国会に提出する。
新制度は助成対象の拡大とともに助成水準の見直しが柱。
約40年前に難病対策の制度が始まって以来の大幅な見直しで、
法制化で財源を確保し、安定的な制度にするのを目的としている。
法案では、難病の認定を受けようとする患者は都道府県知事が
定める医師の診断書を添えて都道府県に申請し、認定を受けるとした。
都道府県は認定を受けた患者の医療費を支給し、国が２分の１を負担する。
国は診断や治療法の調査研究を推進、地方自治体とともに正しい知識普及を図る。
厚生労働省は法成立後、第三者委員会をつくり、助成対象となる疾患
や患者の基準を決める。政省令で助成手続きの詳細を定め、2015年１月以降に助成を始める。
現行制度では56疾患（約78万人）が助成対象だが、
約300疾患（約150万人）になる。
医療費の自己負担は３割から２割に引き下げる。
小児がんなど子供の慢性疾患は、対象疾患を現在の514から約600に拡大する。”
ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 