ある日愛娘が突然、シェーグレン症候群を発症しました。
わずか6歳で難病にかかるという試練。
本当に落ち込みましたが、今は前向きに愛娘のためにブログを書き、過去、現在、未来の同じ境遇の方と接点を持ち、シェーグレン症候群や膠原病をいつか治せる様にするための生活と活動をここに綴ります。
珍しい病気だけに調べようにも情報が少なすぎると思ったのが第一印象でした。
医学会の論文とか病院のページでは、
これから家族として一緒に生活をするという視点ではリアルな具体的な情報がなく、正直実際どうなるの？がわからない。
今後、ここのページにシェーグレン症候群に関する情報を掲載していきます。
同じ様に愛する人が突然シェーグレン症候群、膠原病を発病した方に少しでも参考になれれば幸いです。
これからも役に立つ様な情報発信に努めます。
■その他のシェーグレン関連ブログ
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■役に立った本
発病からこれまでの間に読んだたくさんの本の中で、特に役だった本をご紹介します。
下記は子供でなく、大人なのですが、ご本人がリウマチを6ヶ月を完治されたということで、本やセミナーなど現在セラピストとして活躍されている方の体験談本です。
リウマチ関連で、有名な方です。
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奥さんが熟読していました。
膠原病の基礎知識、病気別治療法・治療薬、社会福祉制度、等々の最新情報をわかりやすく解説した本です。
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僕が読んでました。
治療法が無い中で、セカンドオピニオン的な違う切り口の情報が欲しくて読んだ本です。
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究極の難病完治法―現代医学の盲点直撃!アレルギー疾患、リウマチ、膠原病の新治療法 中古価格 |
■ブログの引っ越し
より拡張性の高いブログへ引っ越しをする事にしました。
今後は下記にてブログを書いていきます。
今後ともよろしくお願い致します。
ある日、子供がシェーグレン症候群になりました。 
はじめまして。
我が娘9歳に関節痛があります。移動性、対照的です。まだ診断はされておりません。
検索している中、こちらのブログに釘付けとなりました。
勇気をもらいました。
がんばってください。
まえださん、コメントありがとうございます。診断結果が出るまでは不安ですよね。愛娘は夜中から午前中に炎症症状が強く、夜中に痛みで泣いてました。この頃、僕も検索しまくってた記憶があります。何事も無いことを祈ります。少しでもお役にたてたなら嬉しいです。