愛娘、2回目の入院二日目です。
昨日は仕事で病院にいけなかったので、
様子が気になり、辛かった。
今日は土曜日で休みだったので、
奥さんと病院へ。
病室に入ると、
昼食を完食していたところでした。
昨日の間接痛の様子とは一変した表情に少し安心しました。
食欲がある=調子が良いはいつからか一つの指標になっています。
その直後、主治医の問診があり、
その後言われた発言にびっくり。
昨日撮ったレントゲンの結果、
手首の間接破壊の進行が見られるとの事でした。
そんなバカな。
聞いた瞬間に思ったことです。
早期から通院しており、
毎日ステロイドも飲んでいるのに、
リウマチの間接破壊が止められないとは。
そして、主治医から信じられない一言が。
進行が早いので、薬の投与を次の段階に移す必要があるかもしれない、
次の段階は自宅で注射して、
薬を投与することになるとの事。
自宅で注射??
誰が??
自宅で注射とか覚醒剤のイメージしかない。。。
はい、奥さんと僕が注射の方法を習うことになりそうです。
人生で我が子に注射する日がくるとは、考えられん。。
月曜日診断結果にわずかな期待をかけつつ、このタイミングで言われた事でほぼ確実に、注射有りの診断なんだろうとは理解した。
キツイなー。
ほんと。。
自宅で注射??
先生、マジっすか??
心の中で何度も叫んだ。
でも、やるしかない。
素人なので、血液注射は難しくて、
無理だろう。
ということは、筋肉注射なんだろうか??
わからん。。
想像がつかない。
シェーグレン症候群発症から3ヶ月で、ステロイド投与、小児リウマチ併発、免疫抑制剤投与、手首間接破壊。
早い。
年明けにこんな状態を予想してなかった。
今年の暮れはどんな状態になっているんだろうか。。
さすがに不安になった。
手首の間接が完全に破壊されたらどうなるんだろう?
変な向きで固定されてしまう?
手がだらーんとなってしまう?
鉛筆やお箸は使えるの?
病院から帰りながら、
帰ってからも色々検索して調べた結果、
人工間接にたどり着いた。
最悪の場合は、人工間接を埋め込む手術とかできるのだろうか?
費用はいくらなんだろう?
耐用年数は何年?
身体への悪影響は?
そもそも小児リウマチやシェーグレンで人工間接の手術なんて可能なのか?
たくさんの疑問が湧いてくる。
検索してもよくわからない。
まだまだ調べが足りないが、
夜もふけてきたので、
明日の病院に備えて寝ることにする。