シェーグレン症候群と診断されました。

関節痛→病院検査→検査入院を経て、
ついに診断結果の宣告を受けるときとなりました。

小児リウマチまたはその他膠原病の疑いがあり、正確な診断のため様々な検査をしました。

入院前の血液検査ではCRPという炎症反応以外にリウマトイド因子の上昇とマトリックスメタロプロトナーゼ3の上昇がある上に、
関節痛が移動性であることから
小児リウマチではなく、他の膠原病を疑う状況だったとのこと。

小児リウマチの場合、
関節痛は移動性ではないらしい。

そして、検査の検査、
原発性シェーグレン症候群と診断されました。

シェーグレンでみられるSS-A/B抗体やその他膠原病を疑う自己負抗体も見られなかったが、口唇生検にて口の中にシェーグレン特有の炎症かあったとの事でシェーグレン症候群の診断を受けました。

また、シェーグレン症候群は様々な合併症を伴うことがあるため、MRI、エコーなどの検査も行いましたが、
異常無しとのこと。

合併症が無かったのは良かったです。
ただ、やはり治らない病気に我が子が診断されたのはショックです。

子供のシェーグレン症候群ではあまり乾燥症状が出ることはなく、発熱、倦怠感、関節炎、リンパ節腫腫、紅斑、肝膵機能障害、神経障害などが多いらしい。

治療方法がないため、悪くならない様にするが基本方針ですが、
6歳の愛娘にとっては苦しい日々を送ることになりそうです。

今回入院中に利用していたナイキサンという解熱鎮痛薬が効いていて、
ステロイドや免疫抑制薬などを利用する状況ではないらしい。

ステロイドは副作用が心配だったので、
良かった。

バランスの取れた食事、睡眠を取る、ストレスの無い生活などを送ることが大切とのこと。
シェーグレンは男女比率が1:13で女性ホルモンも関係者していると思われるそうです。

また、紫外線や過度な運動もよくないらしく、
日光浴、プールなどは不可で、
3か月後に控えた小学校では体育で一定の制限を受けるので、体育の指導要綱?一年のスケジュールがわかるものをもらって先生と相談する事になりました。

これからの生活を考えてる間に、
3日後の退院が決まった。

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